quinta-feira, 21 de março de 2013

Conheça a terrível síndrome que desloca as articulações até 10 vezes por dia


Kitty Richardson, 12 anos, se supera a cada dia. Ela sofre da síndrome de Ehlers-Danlos – tem as articulações e ligamentos soltos – mesmo assim ela toca piano perfeitamente e sonha em se tornar musicista profissional.
  A síndrome é causa por um defeito na síntese do colágeno, afetando aconstrução dos ossos, pele, tendões, ligamentos, cartilagem, e até os vasos sanguíneos, ou seja, os ossos e articulações são fracos e causam muita dor. No caso de Kitty suas articulações se deslocam até dez vezes por dia, e por isso ganhou o apelido de “boneca de pano”.
  Os ossos de Kitty começaram a quebrar quando ela tinha seis anos de idade, apesar disso a síndrome de Ehlers-Danlos também conhecida pela inicial EDS em inglês, só foi diagnosticada em outubro de 2012. A síndrome afeta um em cada 15 mil pessoas, normalmente o diagnostico é feito no início da vida adulta.
A mãe de Kitty, Abigail Richardson, 42 anos, percebeu que a filha estava apresentando dificuldades para andar e presenciava acidentes quase toda semana. Em outubro de 2011, a situação piorou, Kitty caía com frequência, na escola seus joelhos não conseguiam sustentá-la; andava com a ajuda de amigos, rasteja, usava um pedaço de madeira para apoio.
"Tinha momentos que outras crianças na escola tinham de levá-la de uma sala para outra, e às vezes ela se rasteja para se locomover" disse Abigail Richardson. "Chegou um ponto em que ela realmente não podia andar, mas eram apenas momentos de curto prazo, felizmente”.
  A síndrome não impediu que o sonho de ser uma pianista profissional continuasse. Kitty seguiu treinando e se esforçando. Ela é da cidade de Oakham, Inglaterra, mas é descendente do compositor norueguês Edvard Grieg, que tinha um talento excepcional, se destacou entre os artistas que formaram o cenário da música clássica. Suas primeiras composições datam o ano de 1857, quando Grieg tinha apenas 14 anos.
"Ela sempre mexeu no piano e quando ela tinha apenas cinco anos de idade, ela escreveu uma canção curta no piano sobre as férias de verão” revela Richardson. Kitty voltou a ter aulas profissionais há seis meses, desde os sete anos ela fazia aulas de violino, mas teve que desistir quando tinha 11 anos por conta das dores que senti. Apesar disso ela carrega composições de Mozart e aprende tudo sozinha, é autodidata.
"Foi uma verdadeira vergonha, ninguém realmente acreditava que Kitty estava com tanta dor, eu também achei que ela estava apenas dando-se por preguiçosa” revela a mãe de Kitty.
Logo depois de ser forçada a desistir do violino, ela voltou sua atenção para aprender a tocar piano, mas teve de lidar com os nós dos dedos que frequentemente se deslocam quando ela toca. “Eu amo o piano mais do que o violino e é frustrante, a síndrome EDS interrompe meu progresso, mas nas vezes que eu realmente não posso tocar, eu estudo a teoria, assim eu nunca deixo de aprende" disse Kitty em entrevista ao DailyMail.
O americano Evan Petrone se transformou em um sucesso na internet com um vídeo no qual ele aparece tocando piano de costas, com os braços ao contrário.A menina vive com sua mãe e seu pai, Peter, de 46 anos, e o irmão mais novo, Luc, 7 anos. Ela não é a única portadora da síndrome de EDS que impressiona com a sua determinação.
Em 2011 Petrone causou espanto e em uma entrevista ao site americano Orange News. “Eu sempre pude dobrar meus braços em diversas direções. E eu comecei a querer descobrir se eu poderia tocar o piano de costas”, explicou ele.
Eu tive que forçar meu cérebro a tocar de um jeito completamente diferente, o que foi muito difícil. Você pode perceber isso pelos diversos erros de notas no vídeo”, contou Evan.
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